Emergenza Covid-19 e le ricadute sui servizi socio-assistenziali.

Un contributo critico sulla gestione dell’emergenza Covid-19 e le ricadute sui servizi socio-assistenziali.

Di Giorgia Guenci Villa, socia ANPIA, presidente Associazione Margaret

Da tempo stiamo assistendo a una regressione nel mondo dei servizi per la disabilità psichica, in risposta a bisogni formali guidati dal controllo dell’erogazione e a servizio della logica di bilancio.

La disabilità psichica viene investita da un nuovo processo involutivo, viene definita secondo criteri sanitari di tipo biomedico, in cui l’origine del problema si inscrive soltanto nel corpo. Bisogna aspettare la fine degli anni Novanta con il Beta Draft ICDH 2 (precursore dell’ICF) per ritornare a una più adeguata e realistica visione del disabile, risultante di un sistema complesso e multidimensionale (corpo, competenze, partecipazione sociale, fattori ambientali e personali), come ci dicono Canevaro e Ianes in “Liberi commenti alle Leggi 517/77 e 104/92”. È impensabile quindi che la 104 possa rimanere immutata a fronte di un’evidente crescita di consapevolezza.

Abbiamo assistito a un graduale impoverimento dei fondi destinati dallo Stato all’ambito della disabilità psichica, che ha scelto di delegare in parte il Terzo Settore e il privato sociale in una sorta d’appalto al ribasso dei servizi.

Il sistema ha funzionato per un certo periodo, finché c’è stata liquidità, ma col crescere della consapevolezza sociale, sono cresciuti i bisogni e di conseguenza anche la domanda di welfare, le specializzazioni, le dimensioni e inesorabilmente sono diminuiti i fondi dedicati. Enti del privato sociale, fondazioni e Terzo Settore si sono trovati sovraccarichi, con poche e inadeguate risorse, e inoltre capitolano le Provincie con cui si erano instaurati rapporti solidi.

Questo vuoto viene colmato da fondi sanitari che inseriscono però modalità nuove e inadatte in un ambito di tipo sociale, burocratizzando i processi in favore di una migliore gestione del budget e a sfavore della buona gestione dell’individualità e del rapporto interpersonale tra operatori/educatori/ addetti ai lavori e utenza. Si fa spazio un’ipertrofia della burocrazia che porta a un’inevitabile sacrificio di ore, prima dedicate a proficui processi interpersonali di accompagnamento e adesso destinate invece a un’aumentata e sterile risposta di controllo socio-economico.

Da tempo stiamo perdendo la giusta visione della persona disabile psichica, caratterizzata e definita attraverso una “malattia”. Il nostro estremo individualismo culturale e il nostro crescere immersi in un’ideologia estrema della funzionalità per la produttività, ci porta a lasciare indietro chi non risponde a queste caratteristiche.

La prestazione del personale diventa l’obiettivo, togliendo dalla posizione centrale del processo la persona, ignorando il quadro complessivo che implementa la qualità della vita reale. Da tempo si sente decisamente il bisogno di tornare indietro ad un percorso partecipato, in cui il soggetto-utente e la famiglia, sono attori attivi, lasciando in un cassetto i protocolli, così alienanti.

Si sta tornando verso una concezione di struttura chiusa, che per forza non può soddisfare quel bisogno di integrazione di cui si parlava nella 517 e nella 104. Molte strutture offrono quasi tutti i servizi internamente, togliendo di fatto le occasioni di uscire nel mondo e hanno numeri sempre più elevati, cominciando nuovamente e inesorabilmente ad assomigliare sempre più a quegli istituti contro cui tanto si è battuto Basaglia.

Si dividono nuovamente in spazi differenti coloro che rispondono allo standard di normalità e coloro che non vi rispondono.

Le istanze sociali, i bisogni reali ci chiedono di non procedere ancora attraverso questa sanitarizzazione dei servizi e questo processo trascina con sé un altro problema: l’aumento costante del divario tra ricchi e poveri.

I servizi non soddisfano più i bisogni volti alla costruzione di un’autonomia individualizzata, non sono orientati alla soddisfazione di necessità fisiche, umane, culturali e quindi sono costrette a riattivarsi necessariamente le famiglie, se ci sono.

Quelle con disponibilità di denaro costruiscono, su iniziativa personale, percorsi autonomi o di gruppo (gite, esperienze culturali), mentre le famiglie senza disponibilità rimangono imbrigliate in questo sistema, che ne schiaccia le aspettative e i bisogni, non sto nemmeno a descrivere ciò che succede a chi una famiglia non ce l’ha.

Un esempio concreto di questo processo d’accrescimento di distanza sociale può darcelo il progetto “Dopo di noi” (in sperimentazione su territorio nazionale), che si basa su un ottimo presupposto e apprezzabili obiettivi: dare certezze alle persone disabili nel momento in cui le famiglie non ci saranno più, ma che nella realtà sta creando possibilità soltanto per persone disabili con alle spalle famiglie economicamente solide.

Per fermare questa involuzione, la figura dell’educatore è fondamentale, come attore attivo del ritorno ad una attenzione di tipo olistico verso la persona-utente, instaurando nuovamente un rapporto, riaprendo le strade del dialogo, aggiustando il tiro senza essere imbrigliato in indicazioni restrittive calate dall’alto. Questo non significa che non ci debba essere un controllo del servizio, ma di certo è necessario specificare che un controllo eccessivo può portare ad una effettiva scarsa qualità, esserne la causa diretta (un esempio di controllo eccessivo e spersonalizzante è quello del ‘minutaggio’ dei dipendenti) e in futuro bisognerà tenere conto anche del fatto che i diritti dei disabili devono essere permeati di democrazia ed uguaglianza.

La socialità è il centro della cura dopo la Legge Basaglia e Pesaro negli anni ’80 e ’90 vive un periodo di welfare illuminato, con l’inizio di una proficua collaborazione tra sanità, enti locali e privato sociale che insieme avviano numerose iniziative quali comunità terapeutiche per tossicodipendenti e minori con difficoltà, scuole e cooperative per persone con problemi psichiatrici e disabilità mentali, centri diurni, fino ad arrivare ai primi anni duemila con l’apertura di realtà piccole e residenziali per persone con disabilità psichica grave, senza famiglia e finalmente si apre uno scorcio e diventa reale la possibilità di non essere istituzionalizzati.

In coda a questo favorevole momento nascono due case, legate al Ce.I.S.1 (Centro Italiano di Solidarietà di Pesaro): Casa Don Gaudiano nel 2003 e Casa Marcellina nel 2010.

Casa Don Gaudiano è una struttura residenziale maschile che ospita adulti psichiatrici e con handicap mentale e Casa Marcellina è il corrispettivo femminile. Entrambe hanno basato la quotidianità sull’importanza della relazione educativa, nella consapevolezza che nessuno degli ospiti guarirà mai (secondo gli standard sociali imposti), attraverso il potenziamento delle capacità, il rispetto delle particolarità e dei bisogni si tenta di far vivere loro una vita meno difficile e più dignitosa, con un incremento delle relazioni sociali e in alcuni casi anche un recupero delle relazioni familiari.

La cura che è stata posta nell’arredamento e nella predisposizione degli spazi, sia privati sia comuni è evidente, come l’intento: ogni persona ha la propria stanza, arredata diversamente, ricca di dettagli frutto di scelte condivise, in risposta alle esigenze e ai desideri specifici, perché anche il bello cura. Poi ci sono gli spazi comuni, che sono comodi, curati, familiari, con bei quadri appesi e librerie con romanzi ed enciclopedie, una bella TV, dei colori rilassanti e belle tende. Il fuori e il dentro comunicano.

L’interno è importante quanto l’esterno perché le strutture non sono isolate, non sono in aperta campagna, lontane dalla città ma Casa Don Gaudiano è in pieno centro storico, mentre Casa Marcellina è a due passi dal mare, con accesso alla spiaggia e vicina al centro storico e al lungo mare.

Con le logiche sanitarie ci stiamo pericolosamente e nuovamente avvicinando a ciò che erano i manicomi, alla divisione dei “normali” dai “non normali”, si sta mettendo distanza e si stanno dotando le strutture di servizi interni, per rispondere alle esigenze contingenti togliendo la socialità integrativa, togliendo le persone “non normali” alla vista della città.

Invece in queste due strutture ogni persona intesse relazioni dentro la città, attraverso tirocini (TIS), volontariato, amicizie personali e percorsi di responsabilizzazione in cui i più autonomi seguono i meno autonomi, aumentando la percezione del proprio grado d’utilità sociale, si riconoscono in un ruolo specifico.

Per questo e per le spese maggiori che comporta un servizio di questo genere sono stati molti i segnali d’opposizione lanciati negli ultimi anni dai responsabili dei fondi, dagli “erogatori”, che senza mezzi termini hanno chiesto una riduzione della qualità dei servizi in favore delle logiche di bilancio. Le realtà come queste devono scomparire, si deve tornare alla grande struttura, che seppur spersonalizzante, impatta meno economicamente. Ma le persone?

Su queste basi possiamo dare una lettura più consapevole di ciò che sta accadendo ora, ai giorni del Covid-19, che ha costretto lo Stato ad emanare direttive in funzione della protezione della salute pubblica e per ridurre al minimo i decessi. Si parla di numeri ora, i corpi sono numeri, e sulla grande scala ci si può rendere conto dell’enorme difficoltà di trattare le diverse situazioni. Tutti siamo schiacciati sotto una successione di ordinanze.

Basti vedere come impatta la realtà dell’oggi sui senza fissa dimora, sulle donne e i bambini vittime di violenza casalinga, nelle carceri, sugli immigrati, tra cui anche chi ha problemi psichici o disabilità mentali.

Nell’emergenza ci stiamo rendendo conto di quanto siano diversamente percepibili le tempistiche d’attesa per chi deve sostare sul proprio divano e chi, si ritrova privato completamente della propria libertà perché non c’è risposta alle richieste d’aiuto. La privazione della libertà e lo scorrere del tempo non sono uguali per tutti, bisognerebbe imparare a prenderne coscienza.

Da giorni, dopo il decesso di uno degli ospiti e dopo la messa in quarantena della maggior parte del personale, in Casa Don Gaudiano tutti sono chiusi nella propria stanza, sono spaventati, spaesati per obbligo, per imposizione, perché non sono state fornite altre soluzioni se non la proposta/minaccia d’essere dislocati soli in case di riposo sparse sul vasto territorio provinciale, in stanze isolate, oppure semplicemente chiusi dentro la casa in cui già si trovano e lasciati al proprio destino, senza tamponi, senza sapere chi potrebbe essere tolto dall’isolamento e chi no, chi può ancora essere salvato e chi no.

La logica economica diventa estremamente evidente oggi e se si osserva con attenzione si può intuire che questi non sono soggetti produttivi ma che consumano, quindi sono sacrificabili. E si devono ritenere fortunati perché proprio le grandi strutture, di cui si parlava prima, quelle che stavano cominciando sempre più ad assomigliare ai vecchi istituti, non hanno nemmeno la possibilità dell’isolamento e della quarantena, perché non ci sono stanze private.

Ad ogni nuovo supposto contagio, l’isolamento aumenta di altri 14 giorni. Al primo contagio la responsabile, aveva subito segnalato la situazione ma la persona ammalata è stata prelevata e posta in isolamento soltanto nelle ultime fasi. L’uomo è morto solo, mai nemmeno intubato.

Grazie ad un articolo scritto da Giorgio Guidelli per Il Resto del Carlino di Pesaro, il 14 Marzo finalmente lunedì 16 Marzo, sono stati concessi dei tamponi (pochi) a coloro che presentano sintomi febbrili forti, quindi visto che è già avvenuto un decesso, probabilmente sono già certamente contagiati. Gli altri invece, quelli che potrebbero non esserlo continuano ad essere lasciati lì, divisi e soli.

E’ importante specificare che i tamponi sono stati chiesti subito ma sono stati negati.

Ci si domanda qual è il discrimine con ciò che invece è accaduto in una casa di riposo della stessa città, in cui la macchina sanitaria si è subito mossa. Qual è la differenza?

La conosciamo, l’abbiamo già descritta: le famiglie degli anziani sono produttive, votano, spendono, mentre gli ospiti di Casa Don Gaudiano e Casa Marcellina no.

Elena Farina, la responsabile, dice “Quando questa cosa finirà io dovrò pensare a chi sopravvive” e lo dice con rabbia ed è cosciente che cambierà tutto perché quando dei funzionari pubblici ti dicono che “il piccolo è bello ma è destinato a morire” non pensi che si possa tradurre in senso letterale, come sta accadendo ai contagiati di Covid-19, ospiti o educatori.

Sempre secondo la responsabile l’estremo individualismo che sta emergendo e la dolorosa “logica della normalità” a cui stiamo assistendo inermi ci dimostra, ancora una volta, che chi esce dai canoni è “facile da dimenticare”.

Per questa e tante altre situazioni sul territorio nazionale dobbiamo denunciare, parlare, raccontare, perché c’è bisogno d’una rieducazione sociale, abbiamo bisogno di ricominciare a vedere cosa abbiamo intorno perché, dice, “il dopo non deve diventare rimosso, è accaduto qualcosa, siamo cambiati”, dobbiamo cambiare.

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